「一人で考え込まないで相談できる人、相談できる場所を持ってほしいなあっていうことと、けして治らない病気ではないです。医療もリハビリもどんどん進歩していますので、前向きに考えてほしいなっていうふうに思います。」

「そうですね、ご家族も同じなんですけれども、孤立しないでやっぱり相談できる場とか相談できる人を必ず身近に持っていただきたいっていうふうに思います。よくご家族の方は、自分の子どもがこういう病気になったから、私はテレビも観ないし旅行にも行かないの、この子のためだけに自分は生きるみたいな、そういうふうにお考えになる方もいらっしゃるんですけれども、私は逆で、ご家族が仕事を辞めたいっておっしゃったら、いやいや仕事をされていたほうが良いんですって、ご自分の生きがいとかご自分の生活を大事にしていただいて、ご家族が元気で生活していらっしゃることが患者さんに対してとっても良い影響を与えるんですっていうふうにお話しているんですね。なので、ご家族が孤立しないということがとても大切だというふうに思っています。

例えば、かかっている病院でケースワーカーさんとかが相談に乗ってくれる方がいらっしゃればまずそこが良いと思いますけれど、それ以外に家族会というのがたくさん今できていますよね。地域にもできていますし、病院の中にあるところもあります、うちみたいに。なので、家族会に所属されると良いんではないかなっていうふうに思います。ご家族の方はほんとに苦労されているので、そういうところだと相談相手もいますし、いろんな情報も得られると思いますので、家族会を探して行かれるといいかなというふうに思います。」

「それはやっぱりたいへん心配されますよね。だけれどもその患者さんの時期と状態によって一緒に住んだほうが良いときと、一人暮らしでも大丈夫な時期があると思うんですね。どうしてもご家族は自分の手元から離れると心配されるんですけれども、ちゃんと医療機関とかそういうところに患者さんがつながっていて、生活ができていれば、一人暮らしも大丈夫ですし、一人暮らしをすることによってまたその方がとっても成長するということがあると思います。」