「家族として困ったことは、母が発病した30年前は、必要な情報しか与えられず、また（医療者に）聞けない雰囲気というものもあったように思います。

現在はインターネットも普及して、昔と比べると情報を得られやすくなったと思うのですけれども、それでもやっぱり情報不足だなというのを感じていて…。今必要な情報だけではなく、これから必要になるかもしれない情報を医療と福祉、両方をセットにして教えてもらったら助かったのにと思っています。

初診の時の説明は、気持ちがパニックになっていますし疲れていることもあって、頭にほとんど残っていなかったことが多いので、できれば少し心の整理がついて落ち着いた頃に、初診時にしてくださった説明をもう1回改めてしていただければ良かったなと思います。」