統合失調症と向き合う

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aksanさん
aksanさん
1988年生まれの29歳(収録時)。14歳の時に違和感を覚え、日常生活ができなくなり、受診。現在は就労継続支援A型事業所に週5日通所している。自分の中にある「向上心」が辛い日々の支えになっているという。
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4情報入手について
Q.病気に関する情報をどのように入手されましたか

「オーソドックスに、『お薬110番』というWebサイトがございまして、自分の飲んでいる薬の副作用とかを調べられるので、まずそれは基本的に調べていまして。他に、IMRつながりで、それを行っていた先生と連絡を取って、サポートプログラムですとかフォーラムですとかそういったものに出る機会をいただけたので、そこでまた情報交換とかをしながら自分の病気について理解を深めていました。

役には立っていると思います。自分の中で正しい情報といいますか、自分がなぜこういった状況になって、なぜ通常ではないような感情を抱くようになるのかとか、その思考になるのかということが、科学的に説明をしていただいたり、そういったことを頭で理解できたらいちばん安心するかなという感じですね。」

Q.病気にまつわることで知りたい情報はありますか

「やはり薬の副作用の情報はいろいろと開示してほしいなと思っています。というのも、やはりネットで調べただけだとあまり分からないこともあるのですね。なので実体験や、薬を作っている側の方の情報ですとかは分からないのですけど、そういったものを開示していったり知ることができたらいいかなというふうには思っていますね。

例えば、この薬を長時間飲み続けることでこういうリスクがあるけど、こういった症状には効きますよと、プラスの面とマイナスの面を両方、平等に開示してほしいなと思います。エビデンス(根拠)とかでもあればいちばんいいと思うのですけど。ま、純粋に体験した人がこういったことも認められたということも……、ああ〜、ちょっと難しいですね、そこら辺は。たしかにそういった病気を持った人の情報も大事だとは思うのですけど、やはり医学的なエビデンスとかもほしいかなと思う時は多分にあります。

Webサイトとかを見てみると、ある程度のことは分かるのですよ。ですけど、やはりどうしても、WEBサイトですから、同じような情報が似たり寄ったりになってしまったり、薬ごとに詳しい情報が知りたいと思う時も、そこまで自分の必要としている情報が得られなかったりすることがあるのですよ。

例えば、今で言ったら自分の飲んでいるアリピプラゾールの後発薬、これが長時間飲んでいることでどのようなリスクが出てくるのかということは知りたいなと思います。それに対して何か対処できることがあるのだったら、今のうちから対処したいと思いますね。」

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