がんと向き合う

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工藤裕美子 さん
(くどう・ゆみこ)
ブーケ(若い女性オストメイトの会)代表
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姫路市出身。23歳(1988年)のとき直腸ポリープ切除後、直腸がんと診断され、手術を受けて人工肛門を造設。退院後、仕事や妊娠・出産など女性のオストメイトの悩みを相談する機会や情報がないことを痛感。1999年に仲間と患者会(ブーケ)を作る。年3回会報誌を発行、「どんな状況でも直接手にとって読むことができるものを届けたい」という思いで全国の会員に発送している。
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4会社との行き違い

「会社側もびっくりしたと思うのですね。同僚の人たちにも『1週間で戻ってくるから』と言っていたのに、急にもう1回手術することになってさらに入院しないといけなかったので、人数がひとり減って皆も困ったと思うのです。

結局それから3ヵ月また休むことになって、5ヵ月目ぐらいには装具のほうもとりあえず合うのが見つかり、なんとか自分でケアできるようになっていたので、『仕事に復帰しようかな』と思い、会社の上司に話をしました。すると、『いや、ちょっとね。もうそんな体になったのだから、支店での勤務は無理と違うかな。本店で電話交換とか、そういう職場のほうがいいと思う。でも今、空きがない。自分で人事に相談してくれないか』と冷たく言われました。

私は『別に、普通に今までの仕事はできるのにな・・』と思ったのですが、そんなふうに言われてしまったので、人がせっかくがんばろうとしてるのに『こんな上司と仕事するのはもう無理だな。もういいかな』と思って辞めることにしました。

『こんな体になったから働けない』と言うのは多分、その上司自身もストーマがどういうものかがわかっていなかったからだろうとは思うのですけれども。

そのあとしばらく家にいたのですが、その上司が異動になったのです。それで同僚から『忙しくて困ってるのでパートで来てくれない?』と言われて、パートで同じ職場に戻りました。

そこに戻ろうと思ったのは、やはり慣れた仕事でしたし、また全然違う職場に行くと一からになり、体のこともあって不安だったので。もとの職場で時間もパートで短くなるのでいいかなと思って行きました。」

●職場での苦労
 ①ストーマからもれるガスの音

「苦労したのは、毎月1回の会議です。会議のしーんとしているときに音が鳴ってしまうのです。それが結構オストメイトの人は、本当にいろんなしーんとしたシーンで音が鳴ってしまうのですね。ガスの音をとりあえず止める方法というのは、もう手で押さえるしかないのですが、抑えきれずに大きな音が出てしまい、恥ずかしい思いをしたというのが私も何回もあります。

そのときの上司はストーマのことも知っていたのですが、ちょうど話をしているときに音が鳴り、『えー!?』という顔をされたのです。当事者じゃないのでわからないのでしょうね。『私ちゃんと(ストーマのことを)話したはずなのにな』と思ったのですけど、『えー!?』と言われたからそれはちょっとショックでしたね。」

 ②においの不安

「あとはにおいも気になりました。食べ物によってちょっとにおいもきついときがあるし、ストーマ装具はにおいが漏れないようにはなっているのですが、やはりちょっと漏れることがあるんです。自分の服の中を通ってにおいが出てくるので、1mぐらいの距離だったら周囲は多分わからなくても、自分にはわかるというのがあり、そういうとき『周りの人もにおっているのかな・・・』と気になります。」

 ③トイレの時間と回数

「排泄物を処理するためにトイレに行くのですが、そのときにちょっと時間がかかることがあります。そうするとやはり人の目が気になったり、下痢とか状態の悪いときはトイレの回数も多くなるので、そういうのが気になりましたね。それこそガスの音がして『えー!?』じゃないですけど、『なんであの人、何回もトイレに行くの?』と思われているのと違うかなと。結局、病気のことは周囲に話していても、そこまでわからないので、そういうのが気になります。」