「そうですね、ほんとに今から6年前になるんですけど、（息子の）体が震え出したという時期は。私もあまりパソコンとか得意でなかったので、ほんとにネットで調べるとかあまりそういうところの情報はね。現在だったら、なんでもネットで調べてみようってなっていますけど、（当時は）なくて、本屋に行って、たくさんの本を読んだり、まだ学校に行っている時期なので、スクールカウンセラーに相談をしてみようとか、まあ、病院に行っていますので、病院というところに何かないですかとか。情報を得るというか、もう自分で何かを探したい。先ほど言ったことと矛盾するんですが、最初はこの子はこの病気なのか、これなのかあれなのか、なんかいろんな病名を見て、『あ、これにも当てはまる、これにも当てはまる』っていう、病気探しの情報ですよね。それは良くないっていうのは、今は思っていますけど。」

「そうですね、先生の1つ1つの説明ですね。まず一番は。

その次は、やはり同じ思いの家族の人とお話がしたいって思いました。主治医に、信頼できる先生と巡り合うことで、子どもが落ち着いて病気自身に対しては、先生にお任せではないですが、先生と一緒に、この治療を続けていこう、日常生活を送れることでいいんだっていう気持ちにはなったんですが、でも、やはりしんどい気持ち、私と同じ思いをしているお母さんがきっといらっしゃる。入院しているところにも、同じ年代の子どもさんばっかりが20人ぐらいいらっしゃったんですが、お母さんと出会うことも、あまり面会時間で一緒になることもなかったですし、入院している時期は親もいっぱいいっぱいで、子どものところに面会に行くという気持ちだけがいっぱいだったんですが、少し落ち着いたところで、同じ思いのお母さんと、『うちの子もそうよ、おんなじやね』って共感できる場所がないかなと、次は求めましたね。」

「保健センターの方に一応ご相談をしたんですが、『こういうお母さんの集まりないですか』ということでお話しさせていただいたんですが、ま、地域に家族会というものはありますが、当事者さんが10代というご家族さんはいらっしゃらないのが現状で、本当に当事者さんが20代後半・30代・40代・50代という方がほとんどなので、10代のお母さんが行かれると余計にしんどくなるので、ご紹介するのは、ちょっとやめておきたいです、みたいでね。『じゃあ、私の居場所はどうしたらいいですか』っていうことで、そのとき言われたのは、入院していた施設のほうで、そういう会を作られていないか聞いてみたらどうですかっていうことでお話をもらいました。」