「そうですね。（生活は）大きく変わりました。
まず、子どもが入院をするまでの、一番大変だった時期ですよね。その半年間っていうものは、まず親が眠れないですよね。ほんとにいつ飛び出すかとか、何かしないか。うちの子の場合は、自分を傷つける行為が多かったので、何かあったらどうしようとか。一緒に『お休み』って言うんですけど、今度は親が眠れない状態になりますし。で、何かあるごとにお父さんに早く帰ってきてと言って、仕事を早く切り上げてもらう。ま、主人も仕事を少し軽減しないといけないですし、私も勤めていましたけど、仕事を休むことも多くなりましたし、兄弟も、上に長男が、お兄ちゃんがいますけども、我慢することもいっぱいあったり、振り回されることも多いです。
ほんとに、朝起きたら今日はまた何があるんかなぁ、どうなるんだろうっていう不安があるし、寝れば寝たで、何かあったらどうしようって、もう、いつもいつも気になっていて、耳も澄ましているし、心も緊張しているというかいつも力が入っている状況ですよね。」
「一番休まるっていうのは、いつぐらいですかねぇ。退院してきた時点では、またドキドキの始まりですよね。退院してきてオッケーではなくて、そこからが、ほんとにどう家族で支えていけるか、どう理解していけるかというところでは、まだ休まる気はなくて。
どんな子どもさんをお持ちの親も、いつも何かしら不安はあると思うんですけど。やはり毎朝顔を見て、ちょっとしんどそうな顔をしたら、『今日しんどいの？』って、聞いてはいけないと思うんですけど聞いてしまったり、学校から帰ってきてなんかいつもと違う顔をしていたら、『なんか嫌なことあったん？』みたいに聞いてしまう自分がいて、あぁ、また聞いてしまった（と）。でも、今は、ま、何かあったときは、また主治医の先生に言ったらいいし、みんなに支えてもらえるし、何か事（が）起こった時に何とかしようみたいに思えるというか、思うようにもなってきましたね。」
「もともとそういう（子どもを家に）置いて行くっていうことは…。ちっちゃい時というか、みんなでどこかへ行くほうが多いですし、もう大きくなったので、（子どもを）置いていずれは外出したいと思うんですけど。
先日、ちょっと私が入院をしたんですけど、やはりすごく不安でしたね。だから主治医の先生に、すごく良くしていただく先生なので、いつでも連絡くれたらいいよっていうことで、連絡先も教えていただいていますので、先生にこうこうで私入院しますのでということを伝えたりとか、何らかのサポート体制を固めてということで、10日ほど入院したんですが。まあ、気にはなって、毎日『どうしてる？』みたいなメールをしても返ってこなかったら、『あ、なんかしんどくなってるんかな』とか思って。2泊3日とか、いずれは挑戦してみたいなと思っています。
（私の入院中は）まあ、大丈夫だったんでしょう。なんか本人は、『うん、別に』とは言っていますけど、お父さんは『ちょっと、どうかなぁ』という様子は聞いて…。顔を見ないのでね、余計に勝手に親が心配しているだけかも分からないです。」